どうも、corgiです。
人生後半の坂道をどうやって歩いていくのか？どんなふうに考え・悩み・試行錯誤しながら最後に向かっていくのか！？ そんな姿を見て「あぁこんな歩き方もあるんだな」と思っていただけたら幸いです。
聞いたことない病気ですよね。私もです。もう3年ぐらい経ちますかね診断されてから。元々は別の病気だったんですが、その別の病気だと思って受診したら、これだったんです。
”髄液”って液体に脳がプカプカ浮いているらしいんです。髄液は1日に数回（３～４回？）入れ替わるらしいんです。で、その髄液が出すぎちゃって（分泌しすぎる）圧が上がり頭痛などの症状が出るというものらしいんです。それで私の場合は背部に違和感から始まり痛くなり、頭に来て重いというか表現が難しいんですが、最終的には頭痛が激しくなり痛み続けるんです。ズキズキとかの波ではなく、ずーーーーっと痛いんです。ずっと痛いんでその影響で吐き気となり嘔吐するんです。そして、それを繰り返すんです。だってずっと痛いからさ。ひどいときは一晩中痛みでのたうち回り、嘔吐して・・・しかも胃が空っぽでも吐くんですよ、それがホントに辛いから水分を取るんです。ずっと痛い→嘔吐→水分→休む→嘔吐→水分→休む・・・・これを一晩中繰り返すんです。死ぬっつーのｗ
因みに、原因が原因なので、痛み止めは全然効きません。
受診せぇって思うかもしれないですけど、一人暮らしだし、夜中に助けてくれるひと居ないし、そんな痛みでのたうち回ってる状況で、「よーし、支度して病院へいこう！えっと、タクシーよばなきゃ」なんて出来んのよ！無理無理。 最悪救急車かな。
結果的には「腰椎穿刺」をして髄液を抜いたらあっという間に楽になったんです。ということで今は毎日気休めだけど薬を飲んで、数か月に1回定期受診で様子を見ているという状況です。
脳脊髄液減少症
①の前が、これです。そう、元々この病気だったんです。 同様に髄液という液体の中に脳がプカプカ浮いている状態なんですが、その髄液が何かしらの原因で漏れて、それによって脳が下がり、壁にぶつかったりして頭痛が起こる。なのでこれも痛み止めは一切効かないんです。これがホントに辛い。
これには特徴があって、起立性の頭痛なんです。起き上がると頭痛、横になると治まる。不思議ですがホントにそうなんです。だから起き上がれないんですよ。じゃあどうすればいんだ！？って感じですよね。そう、横になるしかないんです。とりあえずはね。そして、この病気の大変なところは知名度が低いというところです。どういうことかというと、医者でも知らないことが多くてすぐに診断がつかない、緊張性の頭痛？片頭痛？などで痛み止めを出されたりするけど普通の痛み止めは効かないので、最終的には精神的な問題だと言われて病気のせいではなく本人の精神的・気持ちの問題と片付けられて、そんな感じでたらい回しになり寝たきりになってしまう。という方も過去にはいたようです。
この病気の治療法の一つとして言われているのが、シンチグラフィーという検査があって髄腔内に穿刺して特殊な液を注入して撮影して漏れている個所を特定する。その後、ブラッドパッチといって自分の血をその箇所に注入して血が固まる作用を利用して蓋をするという治療です。
病気になって一番何が不安かっていうと、「原因不明」の状態の時でした。何をやっても効かないので症状は毎日続くし、仕事は出来なくて休むし、この先どうなるんだっていうとてつもない不安に襲われるんです。診断が付くと治療に向けての道が開けるので安心するんだっていうのがわかりました。
病気になることは誰にでも起こりうるものだと思いますが、諦めずに探すこと、今はネットでたくさんの情報が手に入ります。ぜひ諦めずに頑張ってほしいです。
頭蓋内圧亢進症